河南商報(bào)記者 吳智星 周坤鋒/文 受訪者供圖

地中海，多么美麗的地方，但加上貧血二字，它就成了一個(gè)殘忍的“吸血病魔”。

身患重型地中海貧血的兒童，由于沒(méi)錢(qián)進(jìn)行骨髓移植，只能依賴(lài)長(zhǎng)期輸血，長(zhǎng)期輸血會(huì)導(dǎo)致器官衰竭，多數(shù)患兒的家長(zhǎng)只能眼睜睜看著孩子的身體一天不如一天。

這個(gè)暖冬，這樣一群孩子不應(yīng)該被遺忘。河南商報(bào)聯(lián)合鄭州萬(wàn)安婦產(chǎn)醫(yī)院(籌)、豫發(fā)集團(tuán)等單位，共同關(guān)注地中海貧血兒童，為他們圓2018年的第一個(gè)夢(mèng)。

【故事】

為籌錢(qián)給兒子輸血

他擺攤乞討被當(dāng)騙子

2018年元旦，是鄲城丁村鄉(xiāng)小男孩文祥輸血的日子。因?yàn)橥蝗怀霈F(xiàn)的排異，深夜他還在打點(diǎn)滴，而輸血的費(fèi)用來(lái)自于幾天前街頭的擺攤乞討。

2017年12月28日6點(diǎn)半，寒風(fēng)呼嘯，54歲的劉自民抱著5歲的兒子文祥上了一輛公交車(chē)。

劉自民要去“遠(yuǎn)一點(diǎn)的地方”。他說(shuō)的遠(yuǎn)一點(diǎn)的地方是成都郊區(qū)的菜市場(chǎng)、家屬院。

已過(guò)5周歲生日的小文祥不喜歡和父親出去乞討，因?yàn)?ldquo;根本坐不下來(lái)，來(lái)回跑”。

當(dāng)劉自民把戶(hù)口簿和身份證等證據(jù)拿給質(zhì)疑他是“騙子”的人看時(shí)，后者往往還會(huì)問(wèn)他：“孩子來(lái)回動(dòng)，不像有病，你不會(huì)是騙人的吧?”

2009年，小文祥的姐姐不幸夭折?，F(xiàn)在，劉自民最擔(dān)心小文祥和姐姐一樣，讓他白發(fā)人送黑發(fā)人。

【艱難】

骨髓移植手術(shù)太貴

只好靠輸血維持生命

劉自民說(shuō)，不管怎樣，都要繼續(xù)給小文祥治下去。這一治就是4年。

2014年2月，小文祥一直發(fā)燒不退，在南京當(dāng)泥瓦匠的劉自民緊急回到河南，帶兒子去檢查。醫(yī)生告訴他，文祥得的是重度地中海貧血，這是一種遺傳性血液病，重型患者常因慢性溶血或者反復(fù)感染會(huì)在幼年期夭折。如不及時(shí)接受手術(shù)，等待小文祥的只有死亡。在小文祥確診以后，有精神疾病的母親也離家出走，至今杳無(wú)音信。

劉自民帶著小文祥去過(guò)鄭州、北京、濟(jì)南，而在廣州，醫(yī)生告訴他造血干細(xì)胞移植手術(shù)費(fèi)要60萬(wàn)元。

得知這一情況后，當(dāng)?shù)卣o小文祥家里辦了低保。而朋友告訴劉自民，成都那邊的醫(yī)院做手術(shù)只要二三十萬(wàn)元。去年的5月、7月，劉自民父子倆兩次前往成都的醫(yī)院輸血，每次2000元。

半個(gè)多月前兩人又前往成都，這一次，劉自民在成都老火車(chē)站附近租了一間房。所謂的房，只是個(gè)臨時(shí)搭的棚，每個(gè)月200元。

不去醫(yī)院的時(shí)候，年過(guò)半百的劉自民就帶著兒子乞討。每天6點(diǎn)半，劉自民父子倆起床，不吃早飯就去趕公交。

【相似】

天一冷就流鼻血、暈倒

養(yǎng)女請(qǐng)求父母放棄治療

在魯山董周鄉(xiāng)，女孩小昀和文祥有著相似的遭遇。過(guò)了元旦她就14歲了，但因?yàn)樘^(guò)瘦小，看起來(lái)還不到10歲。

天一冷，她就容易流鼻血、暈倒。病了10多年，疼痛已經(jīng)成了身體的一部分，迷信的人認(rèn)為她“要靠吸血為生”，也讓她的心理備受折磨?？磿?shū)學(xué)習(xí)成了她轉(zhuǎn)移疼痛的唯一方法，“看著看著就不知道疼了。”雖然經(jīng)常缺課，可這個(gè)小姑娘的成績(jī)并不差，家里墻上還貼著不少獎(jiǎng)狀。

“孩子可懂事，就是……”母親王春鳳有著千般不舍萬(wàn)般心疼，她不知道這是孩子的不幸還是她的不幸，她有兩個(gè)兒子，小昀是收養(yǎng)的。

一家人的和美日子在小昀3歲的時(shí)候戛然而止，小昀開(kāi)始經(jīng)常流鼻血。被確診為地中海貧血后，王春鳳都蒙了，“這是個(gè)啥怪病?”但就是這個(gè)“地中海病”在10年間掏空了這個(gè)農(nóng)村家庭。

小昀每個(gè)月都要去醫(yī)院輸兩袋血，一次就要1000多元，父親一個(gè)月不到2000元的工資捉襟見(jiàn)肘。家里把存款花完后，開(kāi)始找親戚朋友借錢(qián)，到目前為止已欠下8萬(wàn)多元的債。

小昀曾請(qǐng)求父親放棄治療，不想再連累家人。“即使是收養(yǎng)的，我們也是她的爹媽?zhuān)膫€(gè)父母會(huì)忍心放棄自己的孩子?”王春鳳說(shuō)，她不知道明天會(huì)是啥樣，但她和丈夫?qū)嵲谧霾怀龇艞壷委煹臎Q定。

【暖冬】

讓文祥和小昀過(guò)一個(gè)暖冬

如今，小文祥和父親還在成都流浪，因?yàn)橐柔t(yī)保報(bào)銷(xiāo)的材料，他們還要在成都逗留半個(gè)多月。每天晚上10點(diǎn)多，他們才能回到住的地方。

小文祥告訴河南商報(bào)記者，馬上要過(guò)年了，想給爸爸買(mǎi)一件新衣服，“別人過(guò)年都有呢”。而已經(jīng)回家的小昀，最大的愿望就是在新年能有一套新的學(xué)習(xí)用品，“用來(lái)好好學(xué)習(xí)”。

小文祥的愿望受到了還在籌備中的鄭州萬(wàn)安婦產(chǎn)醫(yī)院的關(guān)注。該醫(yī)院相關(guān)負(fù)責(zé)人表示，將立刻幫助小文祥和家人實(shí)現(xiàn)他們的暖冬夢(mèng)想，并為其提供相關(guān)的醫(yī)療服務(wù)。

如果您想幫助他們，請(qǐng)聯(lián)系河南商報(bào)暖冬組記者吳智星：18539271543(微信)，您也可以聯(lián)系孩子家長(zhǎng)劉自民：18238908315;王春鳳：18768972108。

呼吁

建立愛(ài)心志愿者群

長(zhǎng)期關(guān)懷地貧兒童成長(zhǎng)

一個(gè)人的力量是有限的，河南商報(bào)與鄭州萬(wàn)安婦產(chǎn)醫(yī)院(籌)、豫發(fā)集團(tuán)聯(lián)合發(fā)出呼吁，希望有意愿幫助這些兒童的愛(ài)心人士和志愿者加入“關(guān)愛(ài)河南地貧兒童”微信群，共同幫助、關(guān)懷這些可愛(ài)的孩子。

該醫(yī)院相關(guān)負(fù)責(zé)人表示，他們將始終關(guān)懷婦女兒童，愿意積極組織醫(yī)療志愿團(tuán)隊(duì)，與其他愛(ài)心人士、機(jī)構(gòu)一起努力，投身關(guān)愛(ài)地貧兒童的公益活動(dòng)中。

類(lèi)似的志愿者群，如今河南商報(bào)暖冬欄目組已經(jīng)建立起來(lái)多個(gè)，之前報(bào)道過(guò)的中牟小女孩的身邊已經(jīng)聚集了200多名愛(ài)心市民，他們?cè)趲椭∨⒌耐瑫r(shí)，相互間也有了深厚的友情。

如果您想加入，歡迎聯(lián)系河南商報(bào)記者吳智星：18539271543(微信)，讓我們共同為地中海貧血兒童努力。

鏈接

什么是地中海貧血?

河南省腫瘤醫(yī)院血液科副主任醫(yī)師周虎說(shuō)，這個(gè)患病群體在北方少見(jiàn)，但并不是絕癥。周虎介紹，地中海貧血癥高發(fā)區(qū)域在南方，河南由于人種的復(fù)雜性，也會(huì)出現(xiàn)個(gè)例。

周虎稱(chēng)，河南也有東歐、地中海遷徙人群的后裔，或者是從中國(guó)兩廣區(qū)域遷徙過(guò)來(lái)的。這種病以遺傳為主，病因有多種，大致可分為重型和輕中型兩類(lèi)，“重型的孩子一般活不大”。周虎認(rèn)為，大部分還是輕中型病人，“目前有兩種治療方法，一是輸血，二是骨髓移植。”

但在周虎看來(lái)，輸血只是治標(biāo)，“長(zhǎng)時(shí)間輸血會(huì)造成鐵沉積，最后導(dǎo)致器官衰竭，最佳的治療方案還是骨髓移植。”只要能配型成功，這種病癥能夠治愈，“相比白血病，它可以稱(chēng)為‘良性疾病’，不會(huì)惡性克隆，可以根除。”